Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) están trabajando para mejorar la vida de las personas con enfermedad de células falciformes (SCD), un trastorno sanguíneo hereditario. Obtenga información sobre el programa SCDC de los CDC y encuentre un conjunto de recursos en línea que pueden ayudarlo a usted o a alguien que conoce a vivir de manera saludable con SCD.
La enfermedad de células falciformes (ECF) es un trastorno de la sangre presente al nacer. Las personas con SCD tienen glóbulos rojos en forma de hoz que se pegan entre sí y bloquean el paso de la sangre y el oxígeno a todas las partes del cuerpo, lo que provoca problemas de salud como dolor, anemia, infecciones y accidentes cerebrovasculares. Aproximadamente 100.000 estadounidenses se ven afectados por SCD. Los CDC se comprometen a estudiar la SCD para mejorar la salud y la atención de las personas con esta afección.
Programa de recopilación de datos de células falciformes (SCDC)
El programa SCDC , que ha estado en curso desde 2015, recopila información de salud sobre las personas con SCD para estudiar las tendencias a largo plazo en el diagnóstico, el tratamiento y el acceso a la atención médica para las personas con SCD en los Estados Unidos. Actualmente, hay 11 estados que participan en el programa SCDC.
A medida que haya más recursos disponibles, los CDC planean expandir el programa para incluir estados adicionales. El programa ayudará a informar las políticas y los estándares de atención médica para mejorar y prolongar la vida de las personas con SCD.
Obtenga más información sobre el programa SCDC:
- Hoja informativa del programa SCDC
- Resumen de vigilancia SCDC
- Datos del programa SCDC
- Publicaciones SCDC
- Memorándum de política de SCDC: Comprender la enfermedad de células falciformes: el papel de los CDC en la vigilancia, la educación y la concientización
- El Bloodline Newsletter es un boletín electrónico trimestral que proporciona actualizaciones sobre el programa SCDC. Visite la página web para suscribirse.
El programa SCDC trabaja con equipos en los estados sombreados en el mapa a continuación para recopilar y vincular datos de varias fuentes.
Otros recursos en línea sobre SCD
Para pacientes y cuidadores
- La página web de materiales sobre SCD de los CDC tiene hojas informativas e infografías sobre cómo vivir bien con SCD. Los recursos de SCD también están disponibles en español en nuestra página web de SCD en español .
- El kit de herramientas Pasos para una mejor salud fue creado por los CDC en asociación con la Sociedad Estadounidense de Hematología (ASH). El conjunto de herramientas incluye complicaciones comunes de SCD y pasos a seguir para una mejor salud.
- Stories of Sickle Cell es una serie de videos, una colección de cuentos y un fotoblog que tiene como objetivo resaltar las historias únicas y las diversas identidades de las personas que viven con SCD.
- El Kit de herramientas para el rasgo de células falciformes es una colección de hojas informativas que cubren varios problemas de salud que afectan a las personas con el rasgo de células falciformes.
- Stepping Up es una serie de videos de dos partes para adolescentes y adultos jóvenes con SCD. Los videos comparten las historias de dos adultos jóvenes con SCD, Kevin y Calvanay, y su transición a la atención de adultos, cómo los ha afectado y cómo han superado los desafíos. Las transcripciones en español de los videos están disponibles en línea.
- Los seminarios web de SCDC , organizados por el programa SCDC en California, son gratuitos y abiertos al público. Mire grabaciones anteriores o regístrese para unirse a la lista de correo electrónico para recibir anuncios sobre próximos seminarios web.
Para proveedores de atención médica
- Comprender las complicaciones de la enfermedad de células falciformes”, publicado en el American Journal of Nursing , brinda una descripción general de las principales complicaciones de salud relacionadas con la SCD, así como las implicaciones de enfermería para cada una. Los créditos CNE están disponibles. Utilice este recurso gratuito para descargar e imprimir una tabla que enumera las principales complicaciones de la SCD y sus implicaciones para la enfermería.
- Serie de videos de capacitación para proveedores: «Reducción de las complicaciones de las transfusiones de sangre terapéuticas en la enfermedad de células falciformes» es una serie de videos educativos de cuatro partes para proveedores de atención médica. Creada en colaboración con los CDC y el Centro de Políticas de Salud de Georgia, esta serie de capacitación está diseñada para brindar información y estrategias para reducir las complicaciones de las transfusiones en personas con SCD.
- Herramientas e información sobre SCD, incluidos materiales educativos gratuitos para dar a los pacientes.
La anemia de células falciformes y los estudios clínicos
La FDA fomenta la participación diversa en los estudios clínicos.
Si considera que un estudio clínico puede ser algo adecuado para usted, hable con su médico. También puede buscar estudios clínicos que se estén llevando a cabo en su área en www.ClinicalTrials.gov.
Para más información sobre equidad en la salud, visite www.fda.gov/healthequity.
