Se estima que 1 de cada 500 personas en los EE. UU. Viven con miocardiopatía hipertrófica (MCH), la enfermedad cardíaca hereditaria más común, y muchos no lo saben.
La miocardiopatía hipertrófica es un engrosamiento de la cámara de bombeo principal inferior del corazón (el ventrículo izquierdo).
La enfermedad suele estar infradiagnosticada y no se trata de forma uniforme, lo que lleva a un retraso en el tratamiento, un mayor riesgo de complicaciones y una muerte evitable.
Sin embargo, los sistemas de atención para esta enfermedad están fragmentados y son variados.
Para superar estas brechas en la atención, la Asociación Estadounidense del Corazón, que celebra un siglo de servicio que salva vidas en 2024, ha lanzado una nueva iniciativa de tres años para mejorar los sistemas de atención de HCM y estandarizar la forma en que se identifican, evalúan, derivan y tratan a los pacientes con HCM.
La iniciativa, apoyada financieramente por Bristol Myers Squibb, incluye el desarrollo de:
Un registro nacional de HCM impulsado por Get With The Guidelines ® para recopilar y analizar datos del mundo real;
Un programa de certificación para establecer estándares de atención para los sitios que tratan a pacientes con HCM;
Un programa de reconocimiento de la atención de HCM para los sitios de EE. UU. Mediante la prueba piloto y la validación de la recopilación de datos y la medición
de HCM con el registro para rastrear la adherencia a las pautas basadas en evidencia; y Un proyecto colaborativo de aprendizaje de HCM que involucra a sitios en actividades tales como intercambio de modelos y actividades educativas nacionales.
La miocardiopatía hipertrófica es una enfermedad crónica que puede empeorar con el tiempo y provocar una peor calidad de vida y complicaciones a largo plazo, como fibrilación auricular, accidente cerebrovascular e insuficiencia cardíaca.
Es importante conocer los signos y síntomas de la miocardiopatía hipertrófica, ya que puede ayudar a obtener un diagnóstico temprano para ayudar a controlar mejor la enfermedad.
“La miocardiopatía hipertrófica puede ser una enfermedad insidiosa, en la que algunas personas no presentan síntomas evidentes, mientras que otras solo sienten síntomas al hacer ejercicio o al esforzarse”, afirmó Andrew Wang, MD, FAHA, voluntario de la American Heart Association, copresidente del Grupo de asesoramiento científico de la HCM de la Asociación y presidente de la Hypertrophic Cardiomyopathy Medical Society, colaborador de la iniciativa.
“Este nuevo esfuerzo es el aspecto más reciente de los 100 años de historia de la American Heart Association en la mejora del tratamiento, los resultados y la calidad de vida de los pacientes, al tiempo que apoya a los profesionales de la salud para que brinden un diagnóstico y un tratamiento oportunos y basados en las pautas”.
La nueva iniciativa comenzará con 15 sitios para realizar pruebas piloto de recopilación y certificación de datos, con el objetivo de expandirse a 60 sitios.
Un grupo asesor científico de voluntarios de la Asociación Estadounidense del Corazón aportará conocimientos científicos para el desarrollo, mantenimiento e implementación del registro, las medidas de desempeño y el programa de reconocimiento.
“Apoyándonos en nuestro compromiso de larga data de abordar la carga de la enfermedad cardiovascular, estamos apoyando la iniciativa de la Asociación Estadounidense del Corazón que apunta a establecer un enfoque unificado para el cuidado de los pacientes que viven con miocardiopatía hipertrófica.
La miocardiopatía hipertrófica puede ser una enfermedad difícil de diagnosticar y tratar, y estamos dedicados al objetivo de esta iniciativa de mejorar los resultados para los pacientes que viven con miocardiopatía hipertrófica”.
