¿Qué es un trastorno hemorrágico?
Los trastornos hemorrágicos son condiciones en las que la sangre no coagula normalmente porque faltan ciertas proteínas en la sangre o no funcionan correctamente.
Enfermedad de von Willebrand
La enfermedad de Von Willebrand (VWD) es un trastorno en el que la sangre no coagula adecuadamente. La sangre contiene muchas proteínas que ayudan a que la sangre se coagule cuando sea necesario. Una de estas proteínas se llama factor de von Willebrand (VWF). Las personas con VWD tienen un nivel bajo de VWF en la sangre o la proteína VWF no funciona como debería. Hay tres tipos de VWD : tipo 1 (la forma más común y leve de VWD), tipo 2 y tipo 3 (la forma más grave de VWD).
Los signos y síntomas de la VWD incluyen:
- Sangrados nasales frecuentes o difíciles de detener.
- Moretones con facilidad.
- Sangrado más prolongado de lo normal después de una lesión, cirugía y trabajo dental.
- Las mujeres con VWD pueden experimentar sangrado abundante o anormal durante los períodos menstruales y después del parto.
Hemofilia
La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario en el que la sangre no coagula adecuadamente debido a la falta o disminución de una proteína llamada factor de coagulación. Los dos tipos más comunes de hemofilia son la hemofilia A, que se debe a la falta de factor de coagulación VIII (8) y la hemofilia B, que se debe a la falta de factor de coagulación IX (9).
Los signos y síntomas de la hemofilia incluyen:
- Sangrados nasales frecuentes o difíciles de detener.
- Moretones con facilidad.
- Sangrado más prolongado de lo normal después de una lesión, cirugía y trabajo dental.
- Sangrado en las articulaciones. Esto puede causar hinchazón y dolor u opresión en las articulaciones; a menudo afecta las rodillas, los codos y los tobillos.
- Sangrado en la piel (que son hematomas) o músculos y tejidos blandos que causan una acumulación de sangre en el área (llamado hematoma).
¿Quién se ve afectado por los trastornos hemorrágicos?
La VWD es el trastorno hemorrágico más común y se encuentra en hasta el 1 % de la población de EE. UU. Esto significa que 3,2 millones (o aproximadamente 1 de cada 100) personas en los Estados Unidos tienen la enfermedad. Aunque la EVW ocurre por igual entre hombres y mujeres, es más probable que las mujeres noten los síntomas debido al sangrado abundante o anormal durante sus períodos menstruales y después del parto.
Se desconoce el número exacto de personas con hemofilia .
La mayoría de los casos de hemofilia y VWD son hereditarios y hay antecedentes familiares conocidos del trastorno. Sin embargo, alrededor de un tercio de las familias con bebés diagnosticados con hemofilia informan que no tienen antecedentes conocidos del trastorno. La hemofilia también puede ser causada por un cambio espontáneo (aleatorio) en el gen de una madre o un niño.
Lea historias personales de personas que tienen VWD y hemofilia para aprender más sobre sus experiencias. Vivir con las complicaciones de un trastorno hemorrágico puede ser un desafío; sin embargo, con tratamiento, las personas con trastornos hemorrágicos pueden controlar sus síntomas hemorrágicos.
Si desea compartir su historia personal, comuníquese con la División de Trastornos de la Sangre a través de CDC-INFO
¿Qué están haciendo los CDC para ayudar a las personas con trastornos hemorrágicos?
La comunidad cuenta
Community Counts es un programa de control de la salud pública financiado por la División de Trastornos Sanguíneos de los CDC. El objetivo de Community Counts es monitorear la salud de las personas que viven con hemofilia y otros trastornos hemorrágicos que reciben atención en más de 145 Centros de Tratamiento de Hemofilia (HTC) de EE. UU .
El programa Community Counts recopila y comparte información de los HTC sobre las características de las personas con trastornos hemorrágicos y sus tratamientos, síntomas hemorrágicos y complicaciones médicas a largo plazo.
Los datos de Community Counts han informado las pautas y prácticas clínicas y de salud pública para prevenir o reducir los problemas de salud relacionados con la hemofilia. Lea un informe resumido sobre el programa Community Counts, o lea el informe completo aquí .
Si usted o alguien que conoce tiene un trastorno hemorrágico, obtenga más información sobre la elegibilidad y participación de Community Counts aquí .
mejor que sepas
Cuanto mejor sepas campaña, desarrollada por la Fundación Nacional de Hemofiliaen asociación con los CDC , crea conciencia sobre los trastornos hemorrágicos entre las mujeres y las niñas que pueden experimentar síntomas pero que aún no han sido diagnosticadas. Hasta el 1% de las mujeres en los Estados Unidos pueden tener un trastorno hemorrágico y muchas no lo saben. La campaña Better You Know se creó para ayudarlo a averiguar si podría estar en riesgo de sufrir un trastorno hemorrágico.
Las mujeres y las niñas pueden realizar una evaluación de riesgos gratuita basada en la webpara saber si pueden estar en riesgo de un trastorno hemorrágico en Better You KnowPágina web. Si están en riesgo, hay herramientas y recursos gratuitos disponibles en inglés y español para ayudarlos a tomar medidas para buscar atención. Estos recursos ayudarán a las mujeres y las niñas a recibir pruebas, así como un diagnóstico preciso y un plan de tratamiento, si es necesario, de parte de sus proveedores de atención médica.
Better You Know también tiene recursos para proveedores de atención médica y educadores.aumentar su conocimiento y conciencia sobre los trastornos hemorrágicos en las mujeres.
Visite la página web de los CDC para obtener más información sobre los trastornos hemorrágicos en mujeres y niñas y cómo puede tomar medidas para proteger su salud.
