La Universidad de Stony Brook abrió recientemente nuevas oportunidades para que la comunidad de autistas de Long Island participe y se beneficie de investigaciones innovadoras.
En septiembre pasado, Stony Brook se unió a SPARK (Simons Foundation Powering Autism Research for Knowledge), que fue fundada por Simons Foundation en 2016 y se anuncia como el estudio de autismo más grande jamás realizado.
A través de asociaciones con 31 sitios clínicos en todo el país, de los cuales Stony Brook es el más nuevo y el primero en Long Island, SPARK está creando una importante cohorte de investigación a largo plazo de personas con autismo y sus familias para comprender mejor las causas de autismo y mejorar la vida de las personas en el espectro informando terapias, tratamientos, servicios y apoyos más efectivos.
La organización afirma que unas 100.000 personas con autismo y 175.000 familiares ya se han inscrito en SPARK.
La membresía de SPARK mejorará la ya sólida Iniciativa de Autismo de Stony Brook, un grupo interdisciplinario de investigadores, médicos y otras partes interesadas centrados en la investigación, los servicios, la educación y la divulgación del autismo para beneficiar a las personas en el espectro y sus familias.
«A través de nuestra Iniciativa de Autismo, hemos pasado años conectándonos con la comunidad autista local, incluidos cientos de proveedores y decenas de miles de familias», dice Matthew D. Lerner, Ph.D., profesor asociado en el Departamento de Psicología y Educación de Stony Brook. director de investigación de la Iniciativa de Autismo. “Nuestro enfoque siempre ha estado en la investigación que es significativa y que retribuye a la comunidad de manera tangible. Por ejemplo, priorizamos los programas de investigación que nos permiten ofrecer tratamientos, intervenciones y evaluaciones gratuitos a las familias locales, y brindamos programas de capacitación para proveedores de atención médica, personal escolar, padres y otros, diseñados para mejorar la calidad de la atención”.
SPARK, que Lerner describe como «un estudio de autismo gigante que alberga muchos estudios más pequeños dentro de él», permitirá a Stony Brook ofrecer a las personas con autismo y a sus familias varios beneficios a corto, mediano y largo plazo, dice Lerner.
Desde que se unió a SPARK hace unos siete meses, Stony Brook ya ha inscrito a 130 familias en la red nacional, eclipsando su meta de 50 para el primer año. SPARK está abierto a cualquier persona con un diagnóstico profesional de autismo, y unirse a la comunidad es gratis.
Las personas pueden inscribirse en línea en SPARK proporcionando cierta información, que según Lerner se mantendrá estrictamente confidencial, y enviando una muestra de ADN opcional. Aquellos que completen la información de referencia y envíen una muestra de ADN recibirán una tarjeta de regalo de $50. También hay pequeños premios monetarios (alrededor de $10 a $25) por completar medidas adicionales. Si bien no se requiere la muestra de ADN para unirse a SPARK, «alrededor del 91% de los participantes aceptan el componente genético porque quieren retribuir y también obtener información gratuita sobre sus perfiles genéticos», según Lerner.
Los miembros de la comunidad también pueden beneficiarse directamente de formas adicionales. Por ejemplo, al completar evaluaciones estandarizadas, pueden recibir informes para llevar a su escuela o proveedor de atención médica para compartir información sobre el niño y la mejor manera de atenderlo.
A través del programa SPARK, la evaluación Vineland Adaptive Behavior Scales, que ayuda en el diagnóstico de discapacidades intelectuales y del desarrollo y mide los comportamientos adaptativos de las personas, se puede completar de forma gratuita. “A muchas escuelas les encanta tener esa información, pero puede ser difícil o costoso obtenerla”, dice Lerner.
Los miembros también reciben resúmenes de informes basados en datos recopilados de varios estudios de SPARK. También pasan a formar parte de una comunidad nacional, con acceso a seminarios web y otra información sobre diferentes temas de interés.
Dado que SPARK alberga muchos estudios más pequeños, los miembros pueden optar por participar en algunos de ellos y recibir beneficios tangibles. Por ejemplo, Stony Brook está trabajando actualmente en un estudio a través de SPARK que incluye una intervención de una sola sesión a través de Zoom para tratar la depresión y la ansiedad en personas del espectro.
“Más de 50 000 familias SPARK han participado en estudios complementarios”, dice Lerner, y señala que los estudios abordan varios temas, como el sueño y la dieta, los problemas sensoriales, la comunicación y las experiencias de adolescentes y adultos en el espectro.
Además de los beneficios a corto y mediano plazo antes mencionados, los participantes en SPARK pueden contribuir a la investigación que puede beneficiar ampliamente a toda la comunidad del autismo a largo plazo.
