La socióloga Elena Portacolone se quedó desconcertada. Muchos de los adultos mayores de San Francisco a los que visitó en su casa para un proyecto de investigación se quedaron confundidos cuando ella abrió la puerta.
Habían olvidado la cita o no recordaban haber hablado con ella. Parecía claro que tenían algún tipo de deterioro cognitivo, pero vivían solos.
Portacolone, profesor asociado de la Universidad de California en San Francisco, se preguntó qué tan común era esto. ¿Alguien había examinado a este grupo?
¿Cómo se las arreglaban?
Cuando revisó la literatura de investigación hace más de una década, encontró muy poca información. “Me di cuenta de que se trata de una población en gran medida invisible”, dijo.
Portacolone se puso manos a la obra y ahora dirige el proyecto Vivir solo con deterioro cognitivo en la UCSF.
El proyecto estima que al menos 4,3 millones de personas de 55 años o más que padecen deterioro cognitivo o demencia viven solas en los Estados Unidos.
Según la investigación, aproximadamente la mitad tiene problemas con actividades cotidianas como bañarse, comer, cocinar, hacer las compras, tomar medicamentos y administrar el dinero, pero solo 1 de cada 3 recibió ayuda con al menos una de esas actividades.
En comparación con otros adultos mayores que viven solos, las personas que viven solas y tienen deterioro cognitivo son mayores, es más probable que sean mujeres y, en su mayoría, son negras o latinas, con niveles más bajos de educación, riqueza y propiedad de vivienda.
Sin embargo, solo el 21 % califica para programas financiados con fondos públicos, como Medicaid, que pagan a los asistentes para que brinden servicios en el hogar.
En un sistema de atención médica que asume que los adultos mayores tienen cuidadores familiares que los ayudan, “nos dimos cuenta de que esta población está destinada a quedar en el olvido”, dijo Portacolone.
Imaginemos lo que esto significa. A medida que los problemas de memoria y de pensamiento se agudizan, estos adultos mayores pueden perder el control de sus facturas, perder la electricidad o ser amenazados con el desalojo.
Pueden dejar de hacer las compras (es demasiado abrumador) o cocinar (es demasiado difícil seguir recetas). O pueden ser incapaces de comunicarse con claridad o de navegar por sistemas telefónicos automatizados.
Pueden surgir otros problemas, como aislamiento social, desnutrición, abandono de uno mismo y susceptibilidad a estafas.
Sin alguien que los vigile, los adultos mayores pueden experimentar un empeoramiento de la salud sin que nadie se dé cuenta o padecer demencia sin que nadie los diagnostique.
¿Deberían las personas mayores vulnerables vivir de esta manera?
Durante años, Portacolone y sus colaboradores en todo el país han seguido a casi 100 adultos mayores con deterioro cognitivo que viven solos.
Enumeró algunas de las preocupaciones que las personas les dijeron a los investigadores que más les preocupaban: “¿En quién confío? ¿Cuándo será la próxima vez que me voy a olvidar? Si creo que necesito más ayuda, ¿dónde la encuentro? ¿Cómo oculto mi olvido?”.
Jane Lowers, profesora adjunta de la Facultad de Medicina de la Universidad Emory, ha estado estudiando a adultos “sin parentesco” en las primeras etapas de la demencia, es decir, que no tienen una pareja con la que convivan ni hijos cerca. Su máxima prioridad, me dijo, es “mantenerse independientes durante el mayor tiempo posible”.
Con el objetivo de conocer más sobre las experiencias de estas personas mayores, me puse en contacto con el Consejo Nacional de Mentes de Demencia.
El año pasado, la organización inició un grupo en línea quincenal para personas que viven solas con demencia.
Su personal organizó una conversación por Zoom con cinco personas, todas con demencia temprana o moderada.
Una de ellas fue Kathleen Healy, de 60 años, que tiene importantes problemas de memoria y vive sola en Fresno, California.
“Uno de los mayores desafíos es que la gente no ve realmente lo que te está pasando”, dijo. “Digamos que mi casa está hecha un desastre o que estoy enferma o que estoy perdiendo el control de mis cuentas. Si puedo recomponerme, puedo salir por la puerta y nadie se entera de lo que está pasando”.
Healy, que ha trabajado como administradora de la ciudad de Fresno durante 28 años, dijo que tuvo que jubilarse en 2019 “porque mi cerebro dejó de funcionar”.
Con su pensión, puede cubrir sus gastos, pero no tiene ahorros ni activos importantes.
Healy dijo que no puede confiar en miembros de su familia que tienen sus propios problemas (su madre de 83 años tiene demencia y vive con la hermana de Healy).
La persona que la controla con más frecuencia es un ex novio. “En realidad no tengo a nadie”, dijo con voz entrecortada.
David West, de 62 años, es un ex trabajador social divorciado que padece demencia por cuerpos de Lewy, que puede afectar el pensamiento y la concentración y provocar alucinaciones. Vive solo en un apartamento en el centro de Fort Worth, Texas.
“Al final no sobreviviré a esto, lo sé, pero voy a afrontarlo con resiliencia”, dijo cuando hablé con él por teléfono en junio. Desde que le diagnosticaron la enfermedad hace casi tres años, West ha dedicado su vida al ejercicio y se ha unido a tres grupos de apoyo para personas con demencia.
Pasa hasta 20 horas semanales como voluntario en un restaurante, un banco de alimentos, un museo y Dementia Friendly Fort Worth.
Aun así, West sabe que su enfermedad progresará y que este período de relativa independencia es limitado.
¿Qué hará entonces? Aunque tiene tres hijos adultos, dijo, no puede esperar que lo acojan y se conviertan en cuidadores de pacientes con demencia, un compromiso extraordinariamente estresante, que requiere mucho tiempo y agota económicamente.
“No sé cómo va a funcionar”, dijo.
Denise Baker, de 80 años, ex analista de la CIA, vive en una casa de 100 años de antigüedad en Asheville, Carolina del Norte, con su perro, Yolo. Tiene problemas cognitivos relacionados con un derrame cerebral que sufrió hace 28 años, la enfermedad de Alzheimer y una discapacidad visual grave que le impide conducir. Sus hijas adultas viven en Massachusetts y Colorado.
“Soy una persona muy independiente y me doy cuenta de que quiero hacer todo lo que pueda por mí misma”, me dijo Baker, meses antes de que Asheville fuera devastada por una grave inundación. “Me hace sentir mejor conmigo misma”.
Tuvo suerte tras el huracán Helene: Baker vive en una colina en West Asheville que no sufrió las inundaciones.
En la semana inmediatamente posterior a la tormenta, llenaba bidones de agua todos los días en un viejo pozo cerca de su casa y los traía en una carretilla.
Aunque no tenía electricidad, tenía comida de sobra y los vecinos la cuidaban.
“Estoy perfectamente bien”, me dijo por teléfono a principios de octubre después de que un miembro de Dementia Friendly Western North Carolina fuera a su casa para ver cómo estaba, a petición mía. Baker forma parte del comité directivo de esa organización.
Antes, a Baker le resultaba difícil pedir ayuda, pero ahora depende rutinariamente de amigos y de ayuda contratada. Algunos ejemplos: Elaine la lleva a hacer la compra todos los lunes. Roberta viene una vez al mes para ayudarla con el correo y las finanzas. Jack corta el césped.
Helen le ofrece consejos sobre la gestión de la atención. Tom, un taxista con el que se puso en contacto a través del programa de transporte para personas mayores del condado de Buncombe, es su persona de confianza para los recados.
Su hija Karen, que vive en Boston, tiene la autoridad para tomar decisiones legales y sanitarias cuando Baker ya no pueda hacerlo.
Cuando llegue ese día (y Baker sabe que llegará), espera que su póliza de seguro de cuidados a largo plazo pague por los servicios de asistencia domiciliaria o los cuidados para la memoria.
Hasta entonces, “planeo hacer todo lo que pueda en el estado en el que estoy”, afirmó.
Se puede hacer mucho para ayudar mejor a los adultos mayores con demencia que están solos, dijo Elizabeth Gould, codirectora del Centro Nacional de Recursos para el Alzheimer y la Demencia de RTI International, un instituto de investigación sin fines de lucro.
“Si los proveedores de atención médica simplemente preguntaran ‘¿Con quién vives?’”, dijo, “eso podría abrir la puerta para identificar quién podría necesitar más ayuda”.
Estamos ansiosos por recibir las respuestas de nuestros lectores, los problemas que ha tenido con su atención y los consejos que necesita para lidiar con el sistema de atención médica.
Visite kffhealthnews.org/columnists para enviar sus solicitudes o sugerencias.
Noticias de salud de KaiserEste artículo fue reimpreso de khn.org , una sala de redacción nacional que produce periodismo en profundidad sobre temas de salud y es uno de los principales programas operativos de KFF, la fuente independiente de investigación, encuestas y periodismo sobre políticas de salud.
