La plataforma de terapia en línea gratuita de la ciudad de Nueva York para adolescentes puede violar las leyes estatales y federales que protegen la privacidad de los datos de los estudiantes, acusaron abogados de la Unión de Libertades Civiles de Nueva York y defensores en una carta enviada el martes a los Departamentos de Educación y Salud de la ciudad.
Teenspace , una asociación de $26 millones entre el Departamento de Salud de la ciudad y el gigante de la teleterapia Talkspace, lanzada a fines de 2023, conecta a los residentes de la ciudad entre 13 y 17 años con terapeutas gratuitos por mensaje de texto, teléfono o chat de video.
En menos de un año, aproximadamente 16.000 estudiantes se han inscrito, dijeron funcionarios del Departamento de Salud.
Las inscripciones provinieron desproporcionadamente de jóvenes que se identificaron como negros, latinos, asiático-americanos y mujeres y viven en algunos de los vecindarios con ingresos más bajos de la ciudad, dijeron funcionarios en mayo .
La información compartida con un terapeuta está sujeta a estrictas protecciones bajo la Ley de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro Médico (HIPAA, por sus siglas en inglés) federal.
Pero antes de conectarse con un terapeuta a través de Teenspace, los adolescentes pasan por un proceso de registro que solicita información personal como su nombre, escuela, historial de salud mental e identidad de género.
A los defensores les preocupa que dicha información se esté recopilando de manera indebida y pueda usarse indebidamente.
En primer lugar, los adolescentes ingresan la información de registro antes de obtener el consentimiento de los padres, lo que representa una posible violación de las leyes federales de privacidad de los estudiantes, sostiene la carta.
Además, las familias no tienen la oportunidad de revisar la política de privacidad (que revela que la información de registro se puede utilizar para “personalizar la publicidad” y con fines de marketing) antes de ingresar la información de registro, denuncian los defensores.
Existe una opción para que los adolescentes soliciten que sus datos se eliminen de la plataforma de la empresa, pero es difícil de encontrar, según los defensores.
“Todo es muy invasivo”, dijo Shannon Edwards, madre y fundadora de AI For Families, una organización que busca ayudar a las familias a navegar por la inteligencia artificial, quien fue coautora de la carta junto con NYCLU y la Coalición de Padres por la Privacidad de los Estudiantes.
“Además, no está muy claro si los padres entienden en qué se están metiendo”.
Los defensores también señalaron el riesgo de una posible violación de datos, algo que la ciudad ha experimentado con múltiples proveedores externos en los últimos años.
Los defensores dicen que preguntas similares sobre la privacidad de Talkspace han estado circulando durante años y cuestionaron si los funcionarios de la ciudad hicieron la debida diligencia o incorporaron suficientes salvaguardas de privacidad adicionales antes de firmar el contrato.
“Es la opacidad de la relación aquí y el fracaso en hacer manifiesto lo que la ciudad está haciendo para asegurar que no haya esta acumulación y compartición de datos con fines inapropiados”, dijo Beth Haroules, abogada senior de NYCLU y coautora de la carta.
La portavoz del Departamento de Salud, Rachel Vick, dijo que la agencia ha “tomado medidas adicionales para proteger los datos de los usuarios de Teenspace y garantizar que la información no se recopile para beneficio personal, incluidas estipulaciones que requieren que todos los datos de los clientes permanezcan confidenciales durante y después de la finalización del contrato de la ciudad y prohibiendo el uso de datos para cualquier propósito que no sea proporcionar los servicios incluidos en el contrato”.
Los datos del cliente se destruyen después de 30 días si un adolescente no se conecta con un terapeuta, dijeron los funcionarios.
Un portavoz de Talkspace remitió las preguntas al Departamento de Salud.
El grado en que Teenspace está sujeto a las leyes estatales y federales que rigen la privacidad de los estudiantes en entornos educativos es un tanto confuso, dado que el contrato es con el Departamento de Salud de la ciudad, no con el Departamento de Educación.
Pero los abogados de NYCLU sostienen que “la ciudad no puede eximirse de su responsabilidad de brindar las protecciones inherentes a las leyes federales y estatales… simplemente porque el contrato lo tiene el DOHMH en lugar del DOE.
El servicio se promociona en los sitios web de las escuelas públicas y es responsabilidad del DOE garantizar que los datos de los estudiantes estén protegidos, independientemente de qué agencia de la ciudad firme el contrato”.
Los padres pueden estar más inclinados a confiar en la plataforma porque tiene un “sello de aprobación” del sistema escolar, añadió Edwards.
Un portavoz del Departamento de Salud no especificó si el programa está sujeto a las leyes de privacidad educativa, pero dijo que “no es un servicio escolar”.
Teenspace ha sido el esfuerzo de más alto perfil de la ciudad para abordar la actual crisis de salud mental juvenil.
“Estamos encontrando a las personas donde están y con una puerta de entrada al sistema de salud mental que durante mucho tiempo ha sido muy difícil de encontrar”, dijo Ashwin Vasan, comisionado de salud de la ciudad, en mayo.
Algunos adolescentes han elogiado el programa, señalando que es una forma de brindar atención de salud mental a jóvenes que de otra manera no tendrían acceso.
Pero algunos proveedores de salud mental han argumentado que no puede reemplazar el tipo de atención intensiva que brinda un médico, especialmente para niños con graves problemas de salud mental.
Los funcionarios de la empresa compartieron en mayo que habían ayudado a 36 adolescentes a superar incidentes graves, incluidos informes de intentos de suicidio y abuso, casos que remitieron a servicios de protección infantil, terapeutas en persona u hospitales.
El director ejecutivo de Talkspace, Jon Cohen, le declaró anteriormente que la compañía utiliza un algoritmo de inteligencia artificial para escanear las transcripciones de las sesiones de terapia para ayudar a identificar a los adolescentes en riesgo de suicidio.
Incluso los defensores críticos de las protecciones de privacidad de Teenspace reconocen la grave escasez de proveedores de salud mental y dicen que la teleterapia puede desempeñar un papel en llenar el vacío.
“Sabemos que no se pueden encontrar proveedores… hay una gran necesidad”, dijo Haroules. Pero los defensores dijeron que la ciudad puede hacer más para garantizar que sus proveedores cumplan con estándares estrictos de privacidad de datos, especialmente con información tan sensible.
“Todos piensan que la salud mental es importante para los niños y que estos niños necesitan servicios… pero la otra pregunta es: ‘¿Cómo van a acceder a ellos?’”, dijo Edwards. “No importa cuál sea la aplicación, tiene que haber un estándar”.
