Tener el síndrome de Tourette u otro tipo de trastorno de tics puede ser difícil para los jóvenes. Es posible que los niños con síndrome de Tourette no siempre obtengan el diagnóstico y la atención que necesitan cuando lo necesitan, y la mayoría tiene otros trastornos mentales, emocionales o de conducta junto con el síndrome de Tourette.
Los tics pueden ser perjudiciales para otras personas, que pueden reaccionar mal, especialmente si no entienden lo que es tener tics o por qué una persona no puede dejar de tenerlos. Los niños con síndrome de Tourette tienen más probabilidades de ser víctimas de acoso escolar que sus compañeros. Los desafíos de ser aceptados y el estrés resultante ponen en riesgo su salud y bienestar a largo plazo.
Los CDC se asocian con la Asociación Estadounidense para el Tourette (TAA) en el Programa de divulgación y educación sobre el Tourette para crear conciencia y brindar educación basada en evidencia sobre los tics y el síndrome de Tourette. Apoyar la salud y el bienestar de los jóvenes es el objetivo clave de este trabajo.
Programas para jóvenes con síndrome de Tourette
Para ayudar a los jóvenes directamente, una parte importante de la asociación CDC-TAA es el programa Embajador de la Juventud y Líder en Ascenso. Jóvenes Embajadores (para edades de 12 a 17 años) y Líderes en Ascenso (para edades de 18 a 25 años) reciben capacitación sobre cómo ir a sus comunidades y compartir sus historias. A menudo, estas historias son personales sobre tener tics o síndrome de Tourette. Pero cualquiera que se dedique a educar al público sobre el síndrome de Tourette y los tics puede ser parte del programa Jóvenes Embajadores y Líderes en Ascenso, incluso las personas sin síndrome de Tourette o tics.
Los Jóvenes Embajadores y los Líderes en Ascenso siguen un modelo de formación de formadores. Esto significa
- Los nuevos Jóvenes Embajadores y los Líderes en Ascenso obtienen capacitación formal en liderazgo y oportunidades de tutoría durante el programa de un año, y
- Los Jóvenes Embajadores y Líderes en Ascenso sirven como mentores, co-capacitadores y oradores en las reuniones que inician el siguiente ciclo de capacitación.
Para satisfacer una necesidad articulada por muchos padres de niños pequeños con síndrome de Tourette, la TAA ha desarrollado un programa piloto Junior Youth Ambassador. Esta expansión involucrará a niños de 5 a 11 años, junto con sus padres o tutores, en sesiones educativas. Estas sesiones les ayudarán a aprender sobre su condición y desarrollar habilidades para compartir sus conocimientos con maestros, compañeros y otros. Este programa será un nuevo primer paso en el viaje para convertirse en Embajador de la Juventud y Líder en Ascenso.
Obtenga más información sobre cómo participar en los programas para jóvenes de TAAicono externo.
Lo que el programa ha significado para las personas
Los Jóvenes Embajadores y Líderes en Ascenso dicen que participar en el programa ha sido una experiencia transformadora para ellos. Algunos dicen que el programa los ayudó a sentirse empoderados para contar su historia sobre vivir con el síndrome de Tourette. Otros dicen que el programa fue importante porque les dio la oportunidad de conocer a otros jóvenes con síndrome de Tourette y esto los ayudó a sentirse apoyados y menos aislados. Los Jóvenes Embajadores y los Líderes en Ascenso dicen que se han sentido inspirados por las historias compartidas por mentores que superaron los desafíos a los que se han enfrentado. ¡Muchos dicen que encontrar su voz los hace sentir poderosos! Estos son algunos ejemplos reales de lo que dicen los líderes y cómo ayudan a los demás.
Trabajo de los CDC sobre el síndrome de Tourette
Los CDC están trabajando con investigadores para ampliar nuestro conocimiento sobre el síndrome de Tourette, cómo afecta la vida de las personas y cómo podemos avanzar en los esfuerzos de salud pública para mejorar la vida y la salud de las personas con síndrome de Tourette. Este trabajo incluye
- Aumentar la conciencia y la comprensión del síndrome de Tourette:
- Además de los programas para jóvenes, los CDC se asocian con TAA para brindar educación y capacitación sobre la salud a proveedores de atención médica, educadores y familias sobre el síndrome de Tourette.
- Desarrollar y difundir información sobre las mejores prácticas para cuidar y vivir con el síndrome de Tourette:
- CDC financió TAA para crear kits de herramientasicono externopara proveedores de atención médica, individuos y familias para mejorar sus conocimientos y habilidades.
- Mejorar el acceso a una atención de calidad para las personas con síndrome de Tourette:
- Los CDC apoyan a TAA en la publicidad de la Intervención conductual integral para los tics (CBIT ), que es un tratamiento conductual que ayuda a muchas personas a controlar los síntomas de los tics.
- Aprender más sobre el síndrome de Tourette y otros trastornos de tics mediante la financiación y el apoyo a la investigación:
- Estudios sobre el desarrollo de mejores herramientas de detección para que podamos diagnosticar el síndrome de Tourette y otros trastornos de tics antes
- Estudios para ayudar a comprender mejor cuántas personas tienen el síndrome de Tourette y otros trastornos de tics, cómo se tratan y cómo afectan a los niños y las familias.
